Каждый наш день посвящён детям и родителям в Онкогематологическом центре Краевой детской клинической больницы №1

И наша поддержка заключается не только в мероприятиях, но и в помощи в закупке лекарств и других препаратов.

Нужды нашего фонда никогда не заканчиваются и мы всегда рады помощи — а именно ⬇️

Нам очень нужна помощь в закупке препарата Космеген в количестве 200 штук.

❗️Стоимость за 1 штук составляет 10.000 рублей❗️

Только представьте, что для детей, которым в данный момент необходим препарат на весь курс требуется 200 штук….

А это в сумме составит 2 000 000 рублей. Это очень значительная сумма, родители не в состоянии оплатить данный препарат. Поэтому и обращаемся за помощью.

Мы будем рады даже небольшой помощи — это позволит нам помогать ещё более эффективнее детям и их родным.

Пожалуйста, сделайте ваше пожертвование нажав на кнопку «пожертвовать» или свяжитесь с нами по телефону 📱 +7 (423) 274-44-34 и мы подскажем, как оказать детям помощь ❤️

Обновление от 7 мая 2021г
Дима с мамой вернулся после обследования в НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой, г.Санкт-Петербурге.
Теперь малышу необходимо подготовиться и можно делать прививки. Это отличные новости. Спасибо каждому, кто принял участие в сборе!»

Обновление от 25 марта 2021г
5 апреля 2021г Диме предстоит госпитализация в НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой, г.Санкт-Петербург, чтобы пройти обследование. Необходима помощь в приобретении авиабилетов Владивосток-Санкт-Петербург и обратно. Ориентировочная стоимость билетов в оба конца 80 000

Обновление от 4 июня 2020г
Ура! Сбор для Димы закрыт. Спасибо каждому, кто внес свою лепту. Отдельно благодарим строительная компанию «ДомоДом» в лице Бредюк Дениса Игоревича за то, что помогли собрать необходимую сумму полностью!

28 декабря:
9 декабря Дима вернулся во Владивосток, а уже к 13 января ему и его родителям придётся снова лететь в Санкт-Петербург для обследования на совместимость.
На данный момент не получается найти донора в российских реестрах, но остаётся небольшой шанс, что в качестве донора может подойти папа.
Параллельно с нашим сбором на перелёт на сайте «Адвиты» идёт сбор средств на поиск донора в зарубежных реестрах.
А мы, с вашей, конечно же помощью, перезапускаем сбор на новый полёт. Дима ещё совсем маленький, и полетит на руках у мамы, поэтому нужно только два взрослых билета.
Ориентировочная стоимость билетов в оба конца — 95 тысяч.

Информация о предыдущих этапах сбора:

4 декабря: Дима с мамой сейчас на лечении в Санкт-Петербурге. Поднапряжёмся ещё немножко на обратный билет? 😉

Диме всего лишь 8 месяцев. Малыш обожает смотреть мультики и играть со своей старшей сестрой. С первого взгляда никто бы не мог даже подумать, что у жизнерадостного ребенка есть какие-то проблемы со здоровьем.

О болезни семья узнала, можно сказать, случайно. Дима, как и многие младенцы, температурил. Жар не спадал дня три — родители подумали, что у сына наверняка просто режутся зубки. Вот только после лихорадки медики заподозрили неладное – пневмонию. Отправили из Спасска-Дальнего на обследование во Владивосток.

— Сказали, что у нас пневмония и упавший гемоглобин, — делится мамв Юлия — Поехали восстанавливать здоровье во Владивосток, но в больнице воспаление легких не подтвердилось, под вопрос поставили другую болячку – ЮММЛ.

Болезнь Димы внешне выражается не сильно, если, конечно, не брать во внимание кровотечения и плохие анализы. В будущем малыш вполне может стать ученым — уже сейчас во всем проявляет любознательность, и явно хочет начать грызть гранит науки. Но поскольку возраст пока что не позволяет, кроха ограничивается откусыванием книжек.

Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз – одна из самых редких форм рака крови. Лечение этой болезни заключается в пересадке костного мозга. И естественно, что чем быстрее эту операцию проведут, тем меньше будет риск рецидива. Для подтверждения диагноза Юлия с Дмитрием собираются полететь в Санкт-Петербург. Там в лечебном учреждении им
окажут консультативную помощь.

— В Питер полетим на консультацию, нас туда пригласили после того, как я обратилась за помощью. Очень хочется, чтобы нам поскорее поставили точный диагноз, и мы могли приступить к лечению, потому что ребеночек растет, а эта неизвестность пугает, — рассказывает Юлия.

Обновление от 8 января 2021г:

Друзья, мы уже писали, что родители Алины выиграли суд, который обязал Департамент здравоохранения Приморского края обеспечить Алину препаратом. Решение суда выполнено, лекарство на оставшиеся два курса закуплены! Благодарим всех, кто помог Алине получить необходимую терапию вовремя!

Обновление от 4 декабря 2020г:

Спасибо всем, кто помогал и продолжает помогать нашей Алиночке. Третий курс начнется уже через три дня!

Больше года Алина борется с очень агрессивной формой рака — нейробластомой, 4 стадии. Пройдя очень тяжелый путь к выздоровлению с положительной динамикой.

Родители Алины обратились в различные инстанции за помощью и выиграли суд. И хотя закон на их стороне, а суд вынес решение немедленно исполнить требование о бесплатном обеспечении Алины лекарственным препаратом, Минздрав подает апелляции занимающие большое количество времени, которого у малышки нет.

Благодаря вам мы вместе с еще двумя фондами купили препарат на три курса из пяти, но время уходит, как песок сквозь пальцы, оно играет против нас. Препарат на четвертый курс нужно закупить до 20 декабря.

Это последний рубеж, самый сложный и дающий последнюю надежду на спасение Алины!

Стоимость четвертого курса — три миллиона рублей. Это огромная сумма. Но вместе мы сможем, ведь могли уже трижды. Ждать окончания судебных тяжб с Минздравом просто нет времени. Пожалуйста, помогите Алине снова.

Обновление от 28 августа 2020г:

Дорогие друзья! Спешим вам сообщить, что для Алины уже собрали порядка 6 миллионов рублей. Сбор наш фонд ведет вместе с мамой Алины!
Мы благодарим вас от всей души за помощь. Вместе мы сила!

Алине требуется Quarziba (динутуксимаб бета) 15 флаконов. Один флакон динутуксимаб бета стоит 1,000,000 руб. Осталось собрать 10,000,000 руб!
Эту сумму необходимо собрать до 11 сентября 2020г.

В октябре 2019 г Алине диагностировали нейробластому забрюшинного пространства. К сожалению, болезнь обнаружили не сразу, а уже на 4 стадии с метастазами костей скелета. По месту жительства в г Владивостоке Алина прошла 1 курс химиотерапии по жизненным показаниям, после чего девочку пригласили на дальнейшее лечение в ФНКЦ им Д. Рогачева.

Маленький ребенок уже прошел сложный путь:
3 операции (одна из них длилась больше 9 часов,);
геморрагический шок;
остановку сердца;
кому;
ишемический инсульт;
8 месяцев интенсивной химиотерапии;
аутотрансплантацию костного мозга.

Остались лучевая терапия и завершающий курс — это иммунотерапия препаратом Quarziba (Антителами GD-2). Данный препарат не зарегистрирован в РФ, поэтому не может быть оплачен из средств федерального бюджета, приобретсти его можно только самостоятельно.

Пожалуйста, помогите Алине и расскажите друзьям, это тоже помощь!

Дома Полину ласково называют Лялей. Она любит свои игрушки, особенно жирафа, начала ходить в одиннадцать месяцев, а первое слово сказала «папа».
Ничего не предвещало беды, но 22 июня, когда Полина проснулась, мама заметила, что левые рука и нога девочки дрожат.
Уже через несколько дней после консультации невролога Полину госпитализировали в психоневрологическое отделение КДКБ N1.
МРТ головного мозга показало крупное образование в области промежуточного мозга.
17.07.20 девочке провели операцию по удалению опухоли. По результатам гистологического исследования малышке поставили диагноз атипическая тератоид-рабдоидная опухоль области промежуточного мозга.
Для дальнейшего обследования и лечения Полину ждут в Санкт-Петербурге. Лететь нужно срочно. Стоимость авиабилетов для Полины и папы составляет 60000 рублей. Пожалуйста, помогите нам собрать нужную сумму.

Обновление от 7.03.2021: Билеты купили. Спасибо всем за вашу помощь.

Обновление от 24.02.2021: Сейчас нужно оплатить 250 тысяч рублей за процедуру обследования, транспортировку и проживание неродственного донора.⁣⁣ А так же на лекарство Зофран, которое помогает нашей Ане.

Обновление от 19.09.2020: У Ани снова рецидив. Ее очень срочно ждут в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Цена билетов в оба конца для Ани и ее мамы ориентировочно 150 000 рублей. Пожалуйста, помогите нам собрать эту сумму

Анна — уникальная девушка! Во-первых, в отличии от многих современных подростков, она очень много читает (предпочитает книги о приключениях); во-вторых, у неё достаточно необычное хобби: Анна коллекционирует монеты. Помимо этого, ей не чуждо рисование. В свободное время смотрит мультфильмы и слушает музыку. В общем, Анна-очень разносторонняя личность.

Долгое время Анечка была в длительной ремиссии, но в этом году у нее произошел рецидив, т.е. болезнь вернулась. Для Ани и ее родителей это стало, как гром среди ясного неба! Аня заканчивала 11 класс и у не были большие планы на поступление в ВУЗ, но болезнь решила по другому. Аня не сдается и борется. Сейчас она проходит лечение в Федеральном научно-клиническом центре Детской гематологии, онкологии, и иммунологии имени Дмитрия Рогачева г. Москва.

В 2018 году Аня упала, катаясь на коньках. Затем появились боли в области крестца, отдающие в правую ногу. Мама отвела девочку к педиатру. Аня была осмотрена неврологом и ортопедом, рентгенография поясничного отдела позвоночника патологии не выявила. Но боли и хромота сохранялись на фоне проводимого лечения. В течение недели боли усилились.
16.03.19г было проведено МРТ позвоночника (пояснично-крестцовый отдел), которое показало структурные изменение тела S1 позвонка и боковых масс крестца справа .
12.04.19г девочку госпитализировали в ГАУЗ «ККЦ СВМП» в детское хирургическое отделееие. На серии томограмм определилось образование правой боковой массы крестца.
С тех пор у Ани позади долгое и сложное лечение, операция и несколько курсов химиотерапии.

Сейчас Ане необходим динамический ортез-стоподержатель 28U22 WalkOn Flex OttoBock, его стоимость 35 990 рублей. Это очень большая сумма для Аниной мамы, пожалуйста, давайте купим ортез для Ани вместе.