Дата рождения: 20.08.2011.
Диагноз: Венозная ангиодисплазия левой половины лица.
Нужна помощь: Авиабилеты Владивосток-Москва-Владивосток.
Обновление от 8 апреля 2021: Прошла обследование в клинике Пирогова и вернулась домой.
Спасибо всем, кто помог приобрести билеты.
29 июня 2019: У нас снова новости от Ариши. Позади учебный год, и Арина закончила его не просто хорошо, а отлично!!! Учительница ее хвалит!
А ещё у Арины новое увлечение — вязание. Очень хочет научиться вязать, и кое-что уже получается. Вообще Арина растет не по дням, а по часам, уже такая взрослая и самостоятельная, даже готовить уже научилась: может пожарить яичницу или сделать салат, например.
В июне Арина должна лететь в Москву на очередное обследование. Стоимость авиабилетов туда и обратно составляет 60000 рублей. Пожалуйста, помогите нам их собрать.
Информация о прошлых сборах
Предыдущий сбор закончился в январе 2019 года. На собранную вами сумму Арина с мамой слетали в Москву на плановое обследование.
20.07.2018: Друзья, Арише снова нужна ваша помощь! Сбор средств на закупку Рапамуна продолжается на платформе Добро@mail.ru. Но совсем скоро Арине и её маме придётся лететь в Москву на очередное обследование. Поможем купить билеты?
10.07.2018: Сбор для Ариши вышел на всероссийский уровень! Теперь вы можете помочь Арине через сайт dobro.mail.ru!
21.02.2018 Арина с мамой вернулись с очередного обследования в ФГБУ «Российская детская клиническая больница». Мама Таня все ждёт операцию: — Хочется же, чтобы раз, и все уже позади.
Операцию они ждут уже несколько лет, но делать ее все ещё рано, Ариша должна подрасти.
Есть и хорошие новости. По результатам обследования отмечается положительная динамика: благодаря Рапамуну опухоль не растет.
Рапамун Арина принимает с лета 2016 года. Он не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), но Арине он необходим жизненно. Именно поэтому в феврале в РДКБ состоялось заседание врачебной комиссии о назначении девочке Рапамуна по показаниям, не упомянутым в инструкции (Off-label-use).
Препарат назначен по жизненным заболеваниям, замене не подлежит.
20.07.2017:На прошлой неделе Ариша с мамой вернулись из РДКБ. Через полгода, возможно, Арину ждёт операция. Пока ее делать нельзя.
Эти полгода рост опухоли необходимо сдерживать, курс «Рапамуна» продлили. Арина должна принимать по одной таблетке два раза в день. Стоимость упаковки 50000 рублей, этого хватит на полтора месяца.
Объявляем новый сбор!
10.12.2018: 251 человек со всей России поучаствовали в кампании по сбору средств на Рапамун для Ариши. Огромное человеческое (или даже нечеловеческое, космическое!) спасибо вам за поддержку! И сегодня мы наконец-то объявляем «Проект R» закрытым. Однако Ариша по-прежнему регулярно летает в Москву на обследования. Помочь с покупкой билетов вы можете здесь: https://sohrani-zhizn.ru/campaign/bilety-dlya-arishi/
10.07.2018: Сбор для Ариши вышел на всероссийский уровень! Теперь вы можете помочь Арине через сайт dobro.mail.ru!
21.02.2018 Арина с мамой вернулись с очередного обследования в ФГБУ «Российская детская клиническая больница». Мама Таня все ждёт операцию: — Хочется же, чтобы раз, и все уже позади.
Операцию они ждут уже несколько лет, но делать ее все ещё рано, Ариша должна подрасти.
Есть и хорошие новости. По результатам обследования отмечается положительная динамика: благодаря Рапамуну опухоль не растет.
Рапамун Арина принимает с лета 2016 года. Он не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), но Арине он необходим жизненно. Именно поэтому в феврале в РДКБ состоялось заседание врачебной комиссии о назначении девочке Рапамуна по показаниям, не упомянутым в инструкции (Off-label-use).
Препарат назначен по жизненным заболеваниям, замене не подлежит.
Сейчас Арине нужно 6 упаковок Рапамуна стоимостью 276000₽.
Мы открываем новый сбор для Ариши
20.07.2017:На прошлой неделе Ариша с мамой вернулись из РДКБ. Через полгода, возможно, Арину ждёт операция. Пока ее делать нельзя.
Эти полгода рост опухоли необходимо сдерживать, курс "Рапамуна" продлили. Арина должна принимать по одной таблетке два раза в день. Стоимость упаковки 50000 рублей, этого хватит на полтора месяца.
Объявляем новый сбор!
25.10.2016: Сбор закрыт! Спасибо Сергею!
16.10.2016: По результатам последнего обследования дозировку РАПАМУНА увеличили в два раза. Препарата, который мы купили в прошлый раз, хватит до конца октября. Объявляем новый сбор.
21.03.2016: Собираем средства на следующий курс РАПАМУН и также на покупку ингалятора PARITurboBoy.
18.03.2016: РАПАМУН Арине успешно доставили. Также Анастасия Малышко передала для Арины конструктор Дисней. Ариночка счастлива. Спасибо помогающим.
14.03.2016: РАПАМУН привезут во Владивосток завтра. Ищем оказию в Октябрьский р-н Приморского края. Арина заболела и мама приехать не сможет.
25.02.2016: Срочно ищем РАПАМУН для Арины в г. Москва с доставкой во Владивосток.
У Арины очень сложное заболевание, у неё сосудистая опухоль, которая на данный момент не операбельна. На консилиуме в центре ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева было принято решение продолжать лечение по протоколу с препаратом Рапамун (сиролимус) 1 мг. стоимость этого препарата за упаковку 53 000 рублей. Также Арина часто должна ездить на консультации и лечение в Москву. Для этого ей необходимо оплачивать проезд и проживание в Москве.
Алина живет в Октябрьском р-не Приморского края, помимо Арины в семье еще двое детей. Арина очень любит все сказочное и волшебное, очень любит играть в куклы и строить замки из песка. Арина очень хочет выздороветь, она мечтает, что однажды эта страшная опухоль с её личика уйдет и Ариночка сможет любоваться собой в зеркале. Она наденет красивое платье и поедет на бал.
Из-за опухоли Ариночке совсем нельзя простывать, потому, что из-за простуды она совсем не может дышать. Поэтому мы хотим купить для Арины ингалятор, чтобы своевременно проводить профилактику простудных заболеваний и если уж Арина заболеет, то с ингалятором дышать Ариночке будет намного лучше.
