Диагноз: Мультифокальная капошиформная гемангиэндотелиома.
Нужна помощь: Авиабилеты Владивосток-Москва.
8 августа 2019:
Полгода назад Илюша начал принимать Рапамун. Об эффективности говорить пока сложно, но новых опухолей не появилось, боли уменьшились. Во Владивостоке сделали МРТ позвоночника, органов малого таза, плечевых и тазобедренных суставов, но для полной картины необходимо делать делать ПЭТ КТ. В Приморье такой возможности нет, нужно снова лететь в Москву.
Ориентировочная стоимость авиабилетов для Илюши и мамы Марины 50 000 рублей. Пожалуйста, помогите нам их собрать.
Информация от 2016 года:
Илья Скворцов из Владивостока страдает редкой болезнью, написать название которой с трудом удается даже врачам – мультифокальная капошиформная гемангиэндотелиома. И неудивительно – никогда раньше приморские доктора не сталкивались с подобным заболеванием на практике. Да и в Санкт-Петербурге, где мальчик проходит лечение, такая форма онкологии чрезвычайно редкая. Два с половиной месяца Илью водили по различным клиникам Северной столицы, пытаясь определить диагноз, но удалось это только в НИИ Петрова. Именно там мальчика буквально поставили на ноги.
В 2008 году мама Ильи Марина обнаружила на правой ноге сына уплотнения, похожие на шишки. Спустя непродолжительное время у мальчика заболела левая нога. За короткий срок она изогнулась в бедре на 45 градусов, Илье стало трудно ходить. Хирург детской краевой больницы Владивостока поставил диагноз — остеомиелит — и провел операцию. Однако ожидаемого улучшения самочувствия мальчика не произошло. Врачи детской краевой больницы собрали консилиум, на котором присутствовали также и онкологи. Они предложили провести биопсию костного мозга.
По результатам исследования врачи решили, что у мальчика киста. Но ее лечение положительных результатов не дало. У Ильи стали появляться пятна на руках и ногах. Тогда его направили в Санкт-Петербург. Месяц мальчик провел в травматологическом отделении НИИ им. Турнера, затем были те самые два с половиной месяца безрезультатных скитаний по больницам, после которых Илья попал в НИИ им. Петрова.
В течение месяца его лечили лучевой терапией. Нога стала разгибаться, мальчик смог ходить на костылях (до этого родителям приходилось носить его на руках).
Сейчас Илья чувствует себя хорошо, но рентген показал новый очаг заболевания. Через полгода ему предстоит снова поехать в Петербург. Несмотря на то, что все лечение проходит в Северной столице, Илья находится под наблюдением приморских врачей онкологического отделения детской краевой больницы №1. Здесь его не только регулярно обследуют, но и оказывают психологическую поддержку. Первое время мальчик тяжело переживал свою болезнь. Но после общения с психологами онкоцентра он стал спокойнее.
Илья ходит в школу. Психологи решили, что мальчику не стоит отрываться от коллектива. Отец приводит и забирает его со школы. В их многодетной семье – помимо Ильи есть еще два ребенка – работает только мать, а отец ухаживает за больным сыном.
Текст: Новая газета во Владивостоке
