Диагноз: Синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева; гиперсекреция СТГ; тиреотоксикоз, полиоссальная фиброзно-кистозная дисплазия
Нужна помощь: Авиабилеты Владивосток-Москва и обратно.
Обновление от 4 мая 2020г: Прооперирован и вернулся домой. Спасибо огромное за вашу поддержку!
Обновление от 18 апреля 2020г: Друзья, Родиону показано оперативное лечение в срочном порядке: экскохлеация патологических очагов, корригирующая остеотомия бедренной кости, репозиция и остеосинтез перелома и костная пластика.
Времени на сборы совсем мало, Родион должен быть в Москве 22 апреля.
Пожалуйста, помогите нам купить авиабилеты для Родиона и Юли. Стоимость в оба конца ориентировочно 50000 рублей
Информация о предыдущих сборах
Родиону и Юле снова нужна ваша помощь.
В свои девять лет Родион пережил уже десять переломов и огромное количество операций. Сейчас ему необходима очередная. В июне мальчика ждут на обследование в Москве в Эндокринологическом научном центре, а потом сразу на операцию в Морозовскую больницу.
Думаете, нельзя потерять много крови через проколы от инъекций?
В полтора месяца Родион попал в больницу, где ему сделали всего два безобидных укола. Всю ночь ребенок истекал кровью — почему-то она не останавливалась. А под утро — реанимация и переливание донорской крови.
Тогда Родиону поставили диагноз гемофилия. Через два года стало ясно — гемофилии нет. Исключить ранее поставленный диагноз могли только в Москве. Его исключили, но поставили новый — синдром Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева.
Один из главных симптомов этого заболевания — фиброзно-кистозная дисплазия костной ткани. Это когда участок нормальной костной ткани замещается соединительной. А для ребенка это — боли, деформация костей и постоянные переломы. И деформация лицевого скелета, как у Родиона.
Родион с мамой Юлей живут в Уссурийске. Каждый год им приходится ездить в Москву на обследования. И еще часто — экстренно. Потому что у Родиона постоянно ломаются кости. Ему всего шесть лет, но позади уже несколько переломов и три операции на ногах. К боли он уже привык. Терпит. Только очень переживает, когда другие дети толкаются, например. Для него любая травма — перелом. И вообще ссор не любит: очень ранимый. Зато любит черепашек-ниндзя: мультики здорово выручают, когда тебе нельзя бегать и прыгать с друзьями.
