НЕПРИДУМАННЫЕ ИСТОРИИ
«Вся наша жизнь — ожидание»
Шестилетний Паша Козырев кажется очень серьезным, обстоятельным и невероятно спокойным. «Раньше он таким не был», — с легким оттенком горечи говорит его мама Анастасия. После пересадки костного мозга у Паши изменился характер, привычки. А еще мальчик стал более ранимый – может расплакаться от громкого слова, острее отреагировать на что-то обидное для него. Раньше такого не было, говорит Анастасия. Битва с болезнью длится уже три года. Сейчас – вроде бы ремиссия. Почему вроде бы? Потому что, это тот случай, когда жить приходится в постоянном ожидании. Того, чтобы организм справился, восстановился. И того, чтобы не случилось ни малейших сбоев, которые могут вернуть кошмар обратно.
«Я сейчас оглядываюсь назад и не верю, что все было с нами. Это как страшный сон, все три года», — говорит Анастасия.
Вспоминать о прошлом она не любит, но все же приходится.
«Вы понимаете, у него такое заболевание, когда постоянно приходилось ждать. Ждешь, что подействует курс терапии или нет. Ждать, справился ли организм или нет. Ждешь, какая будет реакция на стресс, страх, любой причем. Живешь постоянно в ожидании результатов анализов до следующей сдачи анализов», — рассказывает мама Анастасия.
Болезнь проявила себя в три года. Тогда, во время прохождения комиссии в детский сад, анализ крови активного малыша мог вызвать подозрения, что что-то не так. Но тогда врачи сигнал пропустили. А уже в конце мая на ногах у малыша были обнаружены небольшие черные точки- петехии. Предполагали, что это родинки, аллергия. Анастасия вспоминает, что неделю купала сына в череде и поила антигистаминном. Однако легче не становилось.
И только после приема у дерматолога стало понятно: дело гораздо серьезнее.
«На прием к врачу с Пашей пошел его дедушка. И вот там нам сказали, что надо срочно идти к гематологу. Когда мы попали к этому специалисту, состояние сына стало совсем тяжелым – начались кровотечения изо рта, а анализ крови показал всего 4 тромбоцита. Нас экстренно госпитализировали, а когда на осмотре его раздели, то, я пришла в ужас. Он был весь в синяках и кровоподтеках. А, понимаете, он же очень активный был, носился, прыгал, ударялся везде. Я даже особого внимания не обращала на синяки. Думала, все дети такие. Оказалось, что нет. И понимаете, что было самое сложное? Пытаться удержать его неподвижно, заставить его сидеть на месте», — вспоминает Анастасия.
Оказалось, у Паши приобретенная идиопатическая, острая апластическая анемия с обширным нарушением гемопоэза. апластическая анемия, тяжелая форма. За этими непонятными словами скрывается заболевание, при котором костный мозг перестает вырабатывать нужное количество всех основных клеток крови. Без лечения больные тяжелой формой погибают в течение нескольких месяцев.
В течение месяца Паша с мамой пролежал в боксированном отделении. А потом их отправили в Москву. Вызов был экстренный. А вот приобрести билеты было крайне сложно. И здесь на помощь пришел фонд «Сохрани жизнь» со своим проектом «Добрые перелеты».
«За то время, пока я ждала, пока нам скажут, что приобрели нам билеты или нет, были одни из самых страшных в моей жизни. Мне кажется, что я постарела на 10 лет вперед. Но все получилось, за что спасибо фонду большое», — вспоминает Анастасия.
Но даже после приобретения билетов, испытания не закончились. Незадолго, у одного из детей гематологического отделения обнаружили ветрянку. И, формально, Паша с мамой должны были провести 21 дней в карантине, чтобы убедиться, что они не являются переносчиками опасного для детей заболевания. Однако времени ждать не было.
«В Москву надо было лететь срочно. Более того, мне врач, даже сказал, что если мы не прилетим в течение трех дней, то ребенка я потеряю. У Паши были плохие показатели. А мы во Владивостоке не получим такого уровня лечения как там. И мы полетели», — рассказывает Анастасия.
Каждую минуту полета Анастасия помнит хорошо: иногда ей казалось, что Паша просто выключается из реальности. Она трясла сына, кричала на него, чтобы вывести из странного состояния.
«Это не было похоже на обычный сон ребенка. Правда, иногда возникало ощущение, что я его не довезу. Мне кажется, я очень сильно таксиста напугала, который вез нас потом в клинику. Просто периодически я орала на Пашу, чтобы он проснулся и не отключался», — рассказывает Анастасия.
Именно в клинике Димы Рогачева Паше с мамой пришлось пережить карантин. Ребенка поместили в бокс и подключили к аппаратам. Сами врачи признавали, что по показателям, Пашу необходимо было положить в реанимацию, но существовала угроза заражения других детей.
«Мне врачи говорили: «Если выживете в течение трех дней, значит, будет лечение, нет – ну тут уж как судьба». Гарантий, что Паша выживет мне не давал никто. Но, слава богу, что все обошлось…А еще, детей с таким диагнозом больше не было в отделении и ожидать моральной поддержки от других родителей не приходилось. Мне часто говорили мамы: вот, вы не онкобольные, вы не на химии. С одной стороны, да, это так. А с другой. Понимаете, наше лечение – это сплошное ожидание. Вот начали Паше вводить лекарство, но понять, подействовало ли оно, можно только через 4 месяца. Скажу сразу, 2 курса – не помогли», — говорит Анастасия.
Потом были, переливание крови и тромбоцитов каждую неделю. Одно из неприятных воспоминаний — это залитый кровью ребенка пол. Паша просто вырвал катетер из руки — сложно объяснить малышу, что несколько часов он не может полноценно двигаться, и если куда-то надо пойти (например, в туалет), то стойку с инфузоматом надо брать с собой.
«По правилам, я должна быть с ребенком 24 часа. И это правильно. Но точно так же я должна относить белье в стирку, забирать его, я должна есть отдельно на кухне, причем, не в палате с сыном и так далее. Мы с ним были вдвоем. И обратиться к кому-то с просьбой побыть с Пашей, пока я, условно, голову помою, было невозможно. Представьте, вы выходите на пару минуть забрать постиранное белье, а по возвращении видите залитый кровью вашего ребенка пол! Просто за время отсутствия ему стало скучно и он что-то начал делать, не обращая внимания на вшитый в вену катетер. И выдрал его. И так было 2 раз. Он у меня никогда не ходил в детский сад до болезни. Не успел. Это был абсолютно комнатный ребенок. И он просто не понимал, что такое жесткая дисциплина. Видеть кровь сына на полу – это для меня до сих пор одного из неприятных воспоминаний. Никому не пожелаю», — говорит Анастасия.
В итоге, ответа на лечения у Паши не было и пришлось прибегнуть к последнему методу это пересаживать донорский костный мозг. И тут тоже не было уверенности в том, что все получится.
«Это ожидание выматывает. У меня прямых родственных доноров нет. Потом нам сказали, что у вас пересадки не будет, так как для вас нет схожего донора ни в одной базе данных доноров. Потом поменялся протокол лечения, и начали рассматривать родителей. И это очень хорошо, Мы ждали 7 месяцев, когда будет пересадка, когда найдут донора. Потом Паше все же пересадили костный мозг. В дальнейшем у Паши были проблемы с вирусами, осложнения по показателям на внутренние органы… И вот спустя 2 года и 2 месяцев мы вернулись домой», — говорит Анастасия.
Труднее всего во время лечения в Москве переносилось одиночество и неизвестность. Некому позвонить, не у кого попросить просто слов поддержки и сложно объяснить, что все пребывание в столице России заключалось в четырех стенах больницы.
«Мне до сих пор говорят: «О, да вы в Москве за два года, наверно, все достопримечательности обошли. Какие достопримечательности, когда я даже выход в соседний с больницей магазин за продуктами сыну был огромным риском, потому как в мое отсутствие за ним никто не присмотрит! Легче стало после пересадки, когда его активность поутихла, и он повзрослел» — вспоминает мама ребенка.
После пересадки костного мозга Паша изменился. Причем, от внешности – до привычек. Внезапно у него начали расти кудрявые волосы, пришлось много раз их срезать, чтоб вернуть снова как было. А еще у ребенка задержка речевого развития. Все время, которое ему положено было общаться с детьми, развивать речь, учиться новому, мальчик провел в палате и больнице под капельницами.
«Мне кажется, как он заболел в три года, так у него такое восприятие мира и осталось. Он стремится играть с детьми, но его сверстники не принимают, так как не могу понять. Да, мы пытаемся наверстывать упущенное. Ходим на платные занятия. Но это время. Хотя я стала спокойнее к многому относиться. Вот сейчас день прожили. И это хорошо. Как будет завтра – загадывать не буду. Нам с ним еще многое надо еще пройти. Хотя четкого понимания, куда дальше, как восполнять утраченное, – нет. Нет таких больше деток во Владивостоке с нашим диагнозом и выживших после перенесенных всех больничных манипуляций. Спросить не у кого», — говорит Анастасия.
Все произошедшее она воспринимает как страшный сон, который даже не хочется воскрешать в памяти. Сейчас им с Пашей предстоит найти свой путь: заполнить пустоты в навыках ребенка, самой Анастасии – найти работу. Фактически, жизнь надо восстанавливать заново.
«Я очень благодарна фонду за то, что он помогает, особенно с билетами. Это крайне болезненный вопрос для всех. Была бы возможность, то мы бы покупали сами. Поверьте, мне очень неловко было обращаться в фонд! Знаете, я когда родила Пашу, мне все люди постоянно твердили: ребенок –это ваш выбор. Я согласна, мой. Но как выбирать, если ты самостоятельно не можешь помочь? Не потому что не хочешь, а просто потому, что нет билетов, нет денег? Как? Через то что мы прошли — это страшно и жутко. Достаточно шрамов на ребенке от катетеров, которые останутся с ним на всю жизнь.
Я помню детей, которых сейчас нет в живых. Я их до сих пор вижу их в своих воспоминаниях.
И мне очень больно общаться с их матерями, потому что мой ребенок выжил, а их – нет. И я просто не знаю, что сказать и как поддержать их. Я могу найти слова поддержки тем родителям, которые находятся на лечение. Но не тем, которые потеряли… Никто, кто не прошел через этот ад, не может даже понять всех тонкостей и мелочей, какого это вытаскивать ребенка из того света. И дай бог, чтобы не понимали и дальше», — говорит Анастасия.
Ежемесячно фонд отправляет на лечение в клиники центра России сотни детей. Среди них и те, кто еще не успел получить инвалидность и потому не может претендовать на оплату перелетов от Фонда социального страхования. Но от этого стремление родителей сохранить жизнь своего малыша меньше не становится. Ежемесячно на перелеты фонд тратит более 400 тысяч рублей. Эта сумма складывается из пожертвований неравнодушных людей. Сейчас на перелеты собрано около трех тысяч. Сбор идет на сайте фонда на страничке «Добрый перелеты». Помощи с приобретением авиабилетов ждут порядка 50 детей.