— Все моменты с рождения Вани — счастливые, — говорит мама Женя, — он очень долгожданный.

Ваня — само очарование. Как и все малыши в его возрасте, обожает пульты и мобильные телефоны, а ещё очень любит помогать по хозяйству: что-то раскидать, что-то оторвать. Но самая любимая игрушка — это мягкая корова. Он ее называет «быка-кабыка»(Ванино первое слово), постоянно целует и разговаривает с ней.

В ноябре Женя заметила у Вани опухоль в районе ключицы.

— На следующий день пошли к педиатру. Она сказала, что очень пожоже на перелом, необходим осмотр хирурга и снимок. Все сделали. Врачи сказали, либо туберкулёз, либо онкология.

По результатам рентгенограммы Ване поставили диагноз гистиоцитоз с образованием множественных гранулем и кистозных полостей в обоих лёгких и очагов деструкции в костях.

Гистиоцитоз из клеток Лангерганса — заболевание из группы гистиоцитозов. В эту группу входят редкие болезни, которые характеризуются аномальным размножением и накоплением особых клеток – гистиоцитов, или тканевых макрофагов.
Основную роль при ГКЛ играют клетки Лангерганса — собый тип клеток иммунной системы, родственных гистиоцитам. Происходит накопление аномальных клеток Лангерганса в различных органах и тканях организма, включая костный мозг, легкие, печень, селезенку, кожу, лимфоузлы и др. Скопления этих клеток в сочетании с другими клетками вызывают поражения тканей, что и дает типичную картину ГКЛ.
Среди детей заболевание встречается редко: 2-4 случая на 1 миллион. Симптомы ГКЛ зависят от его формы и от того, какие именно органы или системы органов поражены болезнью.
Так, часто встречается поражение костей. В процесс может быть вовлечена любая кость, но преимущественно это кости черепа, ребра, таз, позвонки, кости бедер и голеней. Костные очаги проявляются болями, в том числе при дотрагивании, припухлостью и возможным возникновением патологических переломов; при поражении челюстей возможно расшатывание и выпадение зубов, а при поражении височной кости – отит или нарушения слуха.

Ваню экстренно госпитализировали в отделение гематологии, откуда направили в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» для уточнения диагноза и тактики лечения.

— Мы пьем таблетки пока, но ситуация изменилась только в худшую сторону, — говорит Женя, — произошли компрессионные переломы в области шеи и грудной клетки. Пришлось заказать корсет и воротник. Сказали, что все равно будут и последующие переломы, так как позвонки уже поражены.

Сейчас Женя с Ванюшей проходят все необходимые обследования в Москве. С вашей помощью мы купили им билеты и сердечно благодарим каждого, вы волшебники.