Нужна помощь: Арина Карпова

Дата рождения: 20.08.2011.
Диагноз: Венозная ангиодисплазия левой половины лица.
Нужна помощь: препарат Рапамун.

10.07.2018: Сбор для Ариши вышел на всероссийский уровень! Теперь вы можете помочь Арине через сайт dobro.mail.ru!

21.02.2018 Арина с мамой вернулись с очередного обследования в ФГБУ «Российская детская клиническая больница». Мама Таня все ждёт операцию: — Хочется же, чтобы раз, и все уже позади.
Операцию они ждут уже несколько лет, но делать ее все ещё рано, Ариша должна подрасти.
Есть и хорошие новости. По результатам обследования отмечается положительная динамика: благодаря Рапамуну опухоль не растет.

Рапамун Арина принимает с лета 2016 года. Он не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), но Арине он необходим жизненно. Именно поэтому в феврале в РДКБ состоялось заседание врачебной комиссии о назначении девочке Рапамуна по показаниям, не упомянутым в инструкции (Off-label-use).
Препарат назначен по жизненным заболеваниям, замене не подлежит.
Сейчас Арине нужно 6 упаковок Рапамуна стоимостью 276000₽.
Мы открываем новый сбор для Ариши


Информация о предыдущих сборах

20.07.2017:На прошлой неделе Ариша с мамой вернулись из РДКБ. Через полгода, возможно, Арину ждёт операция. Пока ее делать нельзя.
Эти полгода рост опухоли необходимо сдерживать, курс «Рапамуна» продлили. Арина должна принимать по одной таблетке два раза в день. Стоимость упаковки 50000 рублей, этого хватит на полтора месяца.
Объявляем новый сбор!

25.10.2016: Сбор закрыт! Спасибо Сергею!
16.10.2016: По результатам последнего обследования дозировку РАПАМУНА увеличили в два раза. Препарата, который мы купили в прошлый раз, хватит до конца октября. Объявляем новый сбор.
21.03.2016: Собираем средства на следующий курс РАПАМУН и также на покупку ингалятора PARITurboBoy.
18.03.2016: РАПАМУН Арине успешно доставили. Также Анастасия Малышко передала для Арины конструктор Дисней. Ариночка счастлива. Спасибо помогающим.
14.03.2016: РАПАМУН привезут во Владивосток завтра. Ищем оказию в Октябрьский р-н Приморского края. Арина заболела и мама приехать не сможет.
25.02.2016: Срочно ищем РАПАМУН для Арины в г. Москва с доставкой во Владивосток.
У Арины очень сложное заболевание, у неё сосудистая опухоль, которая на данный момент не операбельна. На консилиуме в центре ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева было принято решение продолжать лечение по протоколу с препаратом Рапамун (сиролимус) 1 мг. стоимость этого препарата за упаковку 53 000 рублей. Также Арина часто должна ездить на консультации и лечение в Москву. Для этого ей необходимо оплачивать проезд и проживание в Москве.
Алина живет в Октябрьском р-не Приморского края, помимо Арины в семье еще двое детей. Арина очень любит все сказочное и волшебное, очень любит играть в куклы и строить замки из песка. Арина очень хочет выздороветь, она мечтает, что однажды эта страшная опухоль с её личика уйдет и Ариночка сможет любоваться собой в зеркале. Она наденет красивое платье и поедет на бал.

Из-за опухоли Ариночке совсем нельзя простывать, потому, что из-за простуды она совсем не может дышать. Поэтому мы хотим купить для Арины ингалятор, чтобы своевременно проводить профилактику простудных заболеваний и если уж Арина заболеет, то с ингалятором дышать Ариночке будет намного лучше.


 
Собрано 60 630 из 276 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

200 руб.
Ольга /
500 руб.
Владимир /
200 руб.
Ольга /
500 руб.
Владимир /
300 руб.
Инга /
500 руб.
Елена /
2 000 руб.
Nick_al /
500 руб.
Екатерина /
500 руб.
Сергей /
500 руб.
Денис /
200 руб.
Яна /
500 руб.
Юлия /
800 руб.
Вадим /
500 руб.
Худяк Лариса /
100 руб.
матвей /
500 руб.
Наталья /
100 руб.
Андрей /
5 000 руб.
Дмитрий /
2 000 руб.
Nick_al /
200 руб.
Екатерина /
200 руб.
Елизавета /
1 000 руб.
Татьяна /
500 руб.
Елена /
1 500 руб.
олег таня /
1 000 руб.
Юлия /