Нужна помощь: Вдовина Полина

Дата рождения: 04.10.2018
Диагноз: Атипическая тератоид-рабдоидная опухоль области промежуточного мозга.
Нужна помощь: Авиабилеты Владивосток — Санкт-Петербург и обратно.

Дома Полину ласково называют Лялей. Она любит свои игрушки, особенно жирафа, начала ходить в одиннадцать месяцев, а первое слово сказала «папа».
Ничего не предвещало беды, но 22 июня, когда Полина проснулась, мама заметила, что левые рука и нога девочки дрожат.
Уже через несколько дней после консультации невролога Полину госпитализировали в психоневрологическое отделение КДКБ N1.
МРТ головного мозга показало крупное образование в области промежуточного мозга.
17.07.20 девочке провели операцию по удалению опухоли. По результатам гистологического исследования малышке поставили диагноз атипическая тератоид-рабдоидная опухоль области промежуточного мозга.
Для дальнейшего обследования и лечения Полину ждут в Санкт-Петербурге. Лететь нужно срочно. Стоимость авиабилетов для Полины и папы составляет 60000 рублей. Пожалуйста, помогите нам собрать нужную сумму.

Нужна помощь: Алешкина Анна

Дата рождения: 30.07.1998
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз.
Нужна помощь: Оплата авиабилетов Владивосток — Санкт-Петербург и обратно. Группа крови — III Rh(-)

Обновление от 19.09.2020: У Ани снова рецидив. Ее очень срочно ждут в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Цена билетов в оба конца для Ани и ее мамы ориентировочно 150 000 рублей. Пожалуйста, помогите нам собрать эту сумму

Анна — уникальная девушка! Во-первых, в отличии от многих современных подростков, она очень много читает (предпочитает книги о приключениях); во-вторых, у неё достаточно необычное хобби: Анна коллекционирует монеты. Помимо этого, ей не чуждо рисование. В свободное время смотрит мультфильмы и слушает музыку. В общем, Анна-очень разносторонняя личность.

Долгое время Анечка была в длительной ремиссии, но в этом году у нее произошел рецидив, т.е. болезнь вернулась. Для Ани и ее родителей это стало, как гром среди ясного неба! Аня заканчивала 11 класс и у не были большие планы на поступление в ВУЗ, но болезнь решила по другому. Аня не сдается и борется. Сейчас она проходит лечение в Федеральном научно-клиническом центре Детской гематологии, онкологии, и иммунологии имени Дмитрия Рогачева г. Москва.

Нужна помощь: Троник Аня

Дата рождения:14.05.2007
Диагноз: Саркома Юинга правой боковой массы крестца.
Нужна помощь: динамический ортез-стоподержатель 28U22 WalkOn Flex OttoBock.

В 2018 году Аня упала, катаясь на коньках. Затем появились боли в области крестца, отдающие в правую ногу. Мама отвела девочку к педиатру. Аня была осмотрена неврологом и ортопедом, рентгенография поясничного отдела позвоночника патологии не выявила. Но боли и хромота сохранялись на фоне проводимого лечения. В течение недели боли усилились.
16.03.19г было проведено МРТ позвоночника (пояснично-крестцовый отдел), которое показало структурные изменение тела S1 позвонка и боковых масс крестца справа .
12.04.19г девочку госпитализировали в ГАУЗ «ККЦ СВМП» в детское хирургическое отделееие. На серии томограмм определилось образование правой боковой массы крестца.
С тех пор у Ани позади долгое и сложное лечение, операция и несколько курсов химиотерапии.

Сейчас Ане необходим динамический ортез-стоподержатель 28U22 WalkOn Flex OttoBock, его стоимость 35 990 рублей. Это очень большая сумма для Аниной мамы, пожалуйста, давайте купим ортез для Ани вместе.

Нужна помощь: Алина Ким

Дата рождения:16.03.2018
Диагноз: Нейробластома, высокий риск.
Нужна помощь: препарат Quarziba (динутуксимаб бета) 15 флаконов.

Обновление от 28 августа 2020г:

Дорогие друзья! Спешим вам сообщить, что для Алины уже собрали порядка 6 миллионов рублей. Сбор наш фонд ведет вместе с мамой Алины!
Мы благодарим вас от всей души за помощь. Вместе мы сила!

Алине требуется Quarziba (динутуксимаб бета) 15 флаконов. Один флакон динутуксимаб бета стоит 1,000,000 руб. Осталось собрать 10,000,000 руб!
Эту сумму необходимо собрать до 11 сентября 2020г.

В октябре 2019 г Алине диагностировали нейробластому забрюшинного пространства. К сожалению, болезнь обнаружили не сразу, а уже на 4 стадии с метастазами костей скелета. По месту жительства в г Владивостоке Алина прошла 1 курс химиотерапии по жизненным показаниям, после чего девочку пригласили на дальнейшее лечение в ФНКЦ им Д. Рогачева.

Маленький ребенок уже прошел сложный путь:
3 операции (одна из них длилась больше 9 часов,);
геморрагический шок;
остановку сердца;
кому;
ишемический инсульт;
8 месяцев интенсивной химиотерапии;
аутотрансплантацию костного мозга.

Остались лучевая терапия и завершающий курс — это иммунотерапия препаратом Quarziba (Антителами GD-2). Данный препарат не зарегистрирован в РФ, поэтому не может быть оплачен из средств федерального бюджета, приобретсти его можно только самостоятельно.

Пожалуйста, помогите Алине и расскажите друзьям, это тоже помощь!

Добрые лекарства


Как бы фондам не хотелось уйти от приобретения лекарств, эта позиция по-прежнему остается одной из самых востребованных. Причин много. Лекарство нужно срочно, болезнь выдала неожиданную реакцию на назначенное лечение и так далее. И вот в таких экстренных, неожиданных и непредсказуемых ситуациях на помощь семьям с онкобольными детьми приходят благотворительные фонды.
А еще, зачастую бывает так, что по программе госгарантии приобретается некий дешевый заменитель оригинального лекарства – дженерик. Он может вполне совпадать по составу с нужным препаратом, и это лекарство может вполне эффективно применяться для лечения инфекции у здоровых людей. Но совсем не подходит для онкобольных из-за того, что накапливается токсичность препарата. Врачам прекрасно известно это явление, и нас просят купить оригинальный препарат. Либо препараты, которые временно не входят в перечень бесплатных по разным причинам и пока оформляются документы, мы обеспечиваем детей всеми лекарствами.
В 2019 году фонд «Сохрани жизнь» собрал порядка 315 тысяч рублей на приобретение лекарств для наших подопечных. Новые препараты мы купили более 18 детям.
Кроме того, мы помогает приобрести лекарства для тех, кто уже выписал из больницы, но продолжают лечение принимая лекарственные препараты, и те, чье лечение не проходит по программе обязательного медицинского страхования. Некоторые заболевания требуют постоянного применения препаратов и не всегда хватает местных административных бюджетов. Тогда мы тоже помогаем.
Поддержите, пожалуйста, проект, чтобы мы могли оказать помочь в самых экстренных моментах в приобретении лекарств, которые происходят чаще всего.

Добрые обследования

Успех лечения любого заболевания зависит во многом от того, насколько точно и верно был поставлен диагноз. Своевременный и правильный диагноз в большинстве случаев дает ребенку шанс на полное выздоровление. К сожалению не все обследования и анализы делаются у нас в регионе или не все качественные обследования и анализы бесплатны.

Поэтому мы делаем все возможное, чтобы приморские врачи имели самое современное медицинское оборудование и возможность проводить высокоточную диагностику – ведь от этого зависит жизнь наших детей.

Современные методы исследований позволяют с высокой точностью видеть процессы, происходящие в спинном и головном мозге и внутренних органах. Они широко применяются для точной постановки диагноза и контроля над болезнью.

Это компьютерная томография, магнитно-резонансная томография, позитронно-эмиссионная томография и некоторые другие методы.

Разные ткани тела по-разному реагируют на рентгеновское и электромагнитное излучение, и позволяют увидеть опухоли и другие патологические изменения, которые невозможно обнаружить при помощи других методов.

Магнитно-резонансная томография (МРТ) широко применяется при диагностике опухолей (в первую очередь центральной нервной системы) и контроле за их развитием. Так, за время лечения пациенту с опухолью ЦНС бывает необходимо сделать в среднем около 10 МРТ-исследований.
Позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) позволяет обнаружить опухоль даже очень малого размера (менее двух миллиметров) и оценить ее активность и динамику развития. Это высокотехнологичное исследование, необходимое в ходе оценки состояния пациентов с лимфомами и некоторыми другими опухолями, проводят всего в нескольких клиниках страны. Мы стараемся сделать так, чтобы каждый ребенок при необходимости имел доступ к этой диагностике.
MIBG-сцинтиграфия, или метод исследования с помощью изотопов йода, незаменим при диагностике нейробластомы и некоторых других опухолей и при наблюдении за динамикой этих опухолей.

Есть и другие виды дорогостоящих инструментальных исследований, которые время от времени нужны нашим подопечным.

Многие оплачиваются из государственного бюджета, и дети получают диагностическую помощь бесплатно. Но есть ряд анализов, которые пока невозможно сделать в нашей больнице, приходится оплачивать в сторонних лабораториях. Эти расходы ложатся на родителей ребенка, средств у которых часто не хватает, особенно учитывая, что многие анализы приходится делать неоднократно. Поэтому мы оплачиваем такие анализы из бюджета фонда.

Также некоторые виды высокоточной диагностики, например, ПЭТ или сцинтиграфию пока нельзя пройти в Приморском крае, и тогда мы оплачиваем не только обследование, но и, если необходимо, перелет ребенка к месту обследования в клиниках Центральной России.

Транспортные расходы за доставку образцов материалов для анализов например костного мозга, который не делают у нас в регионе, мы также берем на себя, чтобы родители могли целиком посвятить себя лечению ребенка, а не поиску денег.

В 2019 году мы 247 раз помогли семьям подопечных детей оплатить расходы на диагностические консультации и обследования и анализы общей суммой 560 200 рублей.