Нужна помощь: Арина Карпова

Дата рождения: 20.08.2011.
Диагноз: Венозная ангиодисплазия левой половины лица.
Нужна помощь: препарат Рапамун.

21.02.2018 Арина с мамой вернулись с очередного обследования в ФГБУ «Российская детская клиническая больница». Мама Таня все ждёт операцию: — Хочется же, чтобы раз, и все уже позади.
Операцию они ждут уже несколько лет, но делать ее все ещё рано, Ариша должна подрасти.
Есть и хорошие новости. По результатам обследования отмечается положительная динамика: благодаря Рапамуну опухоль не растет.

Рапамун Арина принимает с лета 2016 года. Он не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), но Арине он необходим жизненно. Именно поэтому в феврале в РДКБ состоялось заседание врачебной комиссии о назначении девочке Рапамуна по показаниям, не упомянутым в инструкции (Off-label-use).
Препарат назначен по жизненным заболеваниям, замене не подлежит.
Сейчас Арине нужно 6 упаковок Рапамуна стоимостью 276000₽.
Мы открываем новый сбор для Ариши


Информация о предыдущих сборах

20.07.2017:На прошлой неделе Ариша с мамой вернулись из РДКБ. Через полгода, возможно, Арину ждёт операция. Пока ее делать нельзя.
Эти полгода рост опухоли необходимо сдерживать, курс «Рапамуна» продлили. Подробнее >

Нужна помощь: Ваня Гончаров

Возраст: 11 лет.
Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства.
Необходимая помощь: Препарат Роаккутан.

22.01.2017 Хорошие новости про нашего Ванюшку. Тромбоциты наконец поднялись до 145, а это признак того, что костный мозг после трансплантации начинает работать.
Недавно Ваню с мамой выписали из отделения, до пятого февраля они дома. А уже в феврале — снова в Санкт-Петербург, на очередной контроль.Подробнее >

Нужна помощь: Дима Халяпин

Возраст: 6 лет.
Диагноз: Нейробластома.
Нужна помощь: препарат Роаккутан

В марте 2016, перед пятым днём рождения, у маленького Димы появились боли в области груди. Мама отвела малыша к врачу, но никаких патологий обнаружено не было.
В мае на затылке у Димы появилось плотное безболезненное образование, а совсем скоро, в июне — постоянные ноющие боли в шее и бедрах, начала периодически повышаться температура, Дима начал хромать.
Подробнее >

Нужна помощь: Чеканов Тамерлан

Юному Тамерлану всего 1 год и 10 месяцев.
Большую часть жизни малыш провел в больнице: в возрасте 5 месяцев у ребенка была обнаружена нейробластома забрюшинного пространства. Это злокачественное образование, которое встречается только у детей. Опухоль отличается особой агрессивностью и склонностью к метастазированию в любые участки организма. Чаще всего от ее жизнедеятельности страдают костная и лимфатическая системы. Подробнее >

Нужна помощь: Юля Криворотова

Возраст: 10 лет.
Диагноз: приобретенная идиопатическая апластическая анемия, сверхтяжелая форма.
Нужна помощь: покупка препарата «Сандиммун-неорал».

В августе 2017 Юля стала плохо себя чувствовать, и мама обратила внимание на ее бледность.
25 сентября девочка обратилась к врачу по месту жительства. Гемоглобин в крови оказался пугающе низким. С анемией тяжёлой степени и неясной этиологии Юля была госпитализирована в КДКБ N1, где по результатам обследований, Юле был поставлен диагноз приобретенная идиопатическая апластическая анемия.Подробнее >

Нужна помощь: Надя Вировая

Возраст: 3 года.
Диагноз: Гистиоцитоз из клеток Лангеранса, мультисистемная форма с поражением лимфоузлов, костей, органов риска.
Нужна помощь: препарат Кладрибин.

19.02.2018: Потребность в препарате закрыта, спасибо за вашу поддержку!

Первые признаки заболевания появились у маленькой Наденьки в январе 2017 г. Начала эпизодически повышаться температура, увеличились шейные лимфоузлы справа. По месту жительства был установлен диагноз острый гнойный шейный лимфаденит, 17.01.2017 девочке сделали операцию и выписали домой.

Но в конце июня увеличились лимфоузлы шейной группы уже слева. Надю экстренно госпитализировали в отделение онкологии КДКБ N1, где по результатам гистологического заключения и других обследований поставили окончательный диагноз Гистиоцитоз из клеток Лангеранса, мультисистемная форма.
Подробнее >

Нужна помощь: покупка Метотрексата

Друзья, нам очень нужна помощь!

Сразу несколько наших детей не могут получить необходимый для лечения Метотрексат.
Метотрексат используется как противоопухолевое и иммуносупрессивное средство при лечении, например, острых лимфобластный лейкозов и апластической анемией.

Да, метотрексат входит в перечень жизненно важных лекарственных препаратов, однако родителям отказывают. Конец года, и в федеральном бюджете нет средств. Подробнее >